2016-03-03
Impacto de la sordera en la organización familiar: necesidades y vivencias emocionales de la familia ante la sordera.
Por Laura Sánchez Rodríguez
La pareja que conforma una familia y que tiene una criatura sorda, pasa por las mismas reestructuraciones que tiene la familia con hijas(os) oyentes –relación entre los padres como pareja, transición a la paternidad por el nacimiento de una criatura, evolución de la misma-; y la familia, a través del padre y la madre, tiene las mismas funciones de socialización y de proporcionar un desarrollo óptimo a la nueva criatura sorda. Sin embargo, como lo señalan diversos autores(as), la presencia de un niño o una niña sorda tiene un considerable impacto sobre la familia oyente, ésta tendrá que hacer aún más reestructuraciones tales como adaptarse a la discapacidad del hijo(a) y recuperar su función educadora, ya que el anuncio de la pérdida auditiva condiciona, en principio, la capacidad educativa de los padres (Barlet, 1990; Cunningham y Davis, 1988; Lafon, 1987; Luterman, 1985; Martínez, 1990). Además, el impacto que les provoca la sordera de la criatura hace que tanto padres, como madres o abuelas(os), etc., tengan una serie de emociones diferentes a cuando nacen las criaturas oyentes, ya que esta vez, la ilusión y/o las expectativas que se tenían previamente, en ocasiones, se ven truncadas de golpe. Aunque, conforme va pasando el tiempo, este impacto emocional puede ir aminorando, e inclusive, desaparecer.
La mayoría de las familias sienten conmoción emocional, sobrecarga de información y confusión acerca de los problemas que rodean a la pérdida auditiva (Meadow-Orlans y Sass-Lehrer, 1995, cit. Mertens et al. 2000). Asimismo, se cuestionan sobre su habilidad para evaluar y determinar el mejor plan de acción para ayudar en el desarrollo de su hijo(a) y proporcionarle las herramientas necesarias para su vida y su desarrollo académico (Calderón, R. y Greenberg, M., 2000), preocupándose activamente. De hecho, el nacimiento de una criatura sorda en una familia oyente dificulta temporalmente la relación padres-hijo(a), los roles de la familia y, en algunas familias, como se dijo anteriormente, las expectativas de los padres. El apoyo, la orientación y el consejo bajan la ansiedad inicial, ya que las familias requieren, antes que nada, ser escuchadas (Lutterman, 1985; Lafon, 1987; Cunningham et al. 1988; Barlet, 1990).
Obviamente, las vivencias en cada familia son diferentes según la forma y el momento de detección de la sordera. En el caso de la detección hecha por la familia, que es el caso más habitual, comúnmente se da un peregrinaje por parte de los padres en busca de la mejor opción educativa para su hijo(a); y las reacciones psicológicas más comunes que, tanto madres como padres de criaturas sordas experimentan inmediatamente después de conocer el diagnóstico se pueden agrupar en dos grandes bloques sucesivos (Barlet, 1990): el primero, denominado “crisis” incluye una reacción de conmoción o choque emocional, el reconocimiento de la situación y la negación. Y el segundo, llamado “adaptación” está compuesto por el inicio del proceso de aceptación del déficit, por la reorganización o adaptación a la nueva situación.
La importancia de que las familias vayan confluyendo hacia el término de las vivencias anteriores radica en que, cuando las familias comprenden el déficit de sus hijos(as) van asumiendo la responsabilidad que éste conlleva; inclusive se puede producir un cambio radical de valores que favorezcan a la familia. Es lo que Cunningham y Davis (1988) denominan nuevos constructos o, lo que Luterman (1985) y Sánchez (2002) le llaman a este momento acción constructiva, por esa reestructuración positiva que se hace.
Por las reacciones mencionadas, el diagnóstico tiene que ir seguido de una asistencia adecuada para la familia, donde la escucha juega un papel preponderante -primera acción de la intervención- porque el escuchar reafirma al que habla y las familias deben tener un espacio dónde poder expresar sus sentimientos.
A medida que los padres van aceptando sus propios sentimientos con respecto a su hijo(a), el impacto sobre éste no puede ser sino favorable. Conforme la criatura crece, la familia debe hacer readaptaciones constantes ante los momentos por los que pasan y en muchas ocasiones tienen la necesidad de encontrar un espacio donde se les proporcione la oportunidad de expresar la ambivalencia de sus sentimientos con respecto a las situaciones nuevas o a los hijos(as) mismos(as), (Barlet, 1990).
Información sobre la sordera
Para la mayoría de los padres y madres las conductas asociadas con la pérdida auditiva son desconocidas y, a veces, éstas son interpretadas como parte del carácter del crío (terquedad), actitud caprichosa (carencia de atención) o como lento desarrollo. Esto sucede, sobre todo, con niños y niñas que tienen una sordera leve (Meadow-Orlans, Sass-Lehrer, Scott-Olson y Mertens, 1998, cit. Mohay, 2000). Este desconocimiento también provoca que las familias oyentes frecuentemente describan a sus hijos sordos como niños agresivos, desobedientes y que fácilmente se frustran (Marschark, 1993). Por lo tanto, la información acerca de la sordera es de primordial importancia para que la percepción parental vaya modificándose. En ocasiones, cuando persisten las barreras de comunicación aparece la frustración provocada, regularmente, por el desconocimiento de estrategias adecuadas de comunicación y, en ocasiones, por el acceso limitado a los servicios para aprender a comunicarse efectivamente (Meadow-Orlans et al., 1997). Es necesario que las familias comprendan lo que significa no oír y desarrollen las estrategias para compensarlo.
A manera de síntesis y, siguiendo a Mc Adoo (1993, cit. Mertens et al. 2000) se podría señalar que las familias requieren informaciones que les ayuden a analizar las limitaciones inherentes a la sordera, pero que, al mismo tiempo, les muestren las posibilidades de desarrollo del niño con déficit auditivo.
Bibliografía
Barlet, X. (1995): Patricia: El inicio de una etapa. En X. Barlet, y R. Gras: Atención temprana del bebé sordo. Análisis de una experiencia. Masson, S.A., Barcelona, 49-69.
Calderon, R. y Greenberg, M. (2000): Challenges to Parents and Professionals in Promoting Socioemotional Development in Deaf Children. En P. Spencer, C. Erting, y M. Marschark: The deaf child in the family and at school. Lawrence, Mahwah, N.J.,167-185.
Cunningham, C. Y Davis, H. (1988): Trabajar con los padres. Siglo XXI. Madrid.
Lafon, J.C. (1987): Los niños con deficiencias auditivas. Masson, S.A., Barcelona.
Luterman, D. (1985): El niño sordo. Cómo orientar a sus padres. La Prensa Médica Mexicana, S.A., México.
Marschark, M. (1993): Psychological development of deaf children. New York: Oxford University Press.
Martínez, I. (1990): El desafío de la integración. Milán, Barcelona.
Meadow-Orlans, K.P., Mertens, D.M., Sass-Lehrer, M., y Scott-Olson, K. (1997): Support services for parents and their children who are deaf or hard of hearing: A national survey. American Annals of the Deaf, 142(4), 278-293.
Mertens, D.M., Sass-Lehrer, M., y Scott-Olson, K. (2000): Sensitivity in the Family-Professional Relationships: Parental Experiences in Families With Young Deaf and Hard of Hearing Children. En P. Spencer, C. Erting, y M. Marschark: The deaf child in the family and at school. Lawrence, Mahwah, N.J., 133-150.
Mohay, H. (2000): Language in Sight: Mothers´Strategies for Making Language Visually Accesible to Deaf Children. En P. Spencer, C. Erting, y M. Marschark: The deaf child in the family and at school. Lawrence, Mahwah, N.J., 151-166.
Sánchez, A. (2002): La participación de la familia en la educación de los alumnos con necesidades educativas especiales. En A. Sánchez y J. Torres: Educación especial.Ed. Pirámide., Madrid, 261-279.
Sánchez, L. (2006): “Orientación y Consejo a la Familia de la Criatura Sorda durante los Primeros Años de Vida: Criterios para la Elaboración de un Programa de Intervención”. Universidad Autónoma de Barcelona (Biblioteca).